Uso de cookies Cerrar [X]

Este sitio web utiliza cookies propias y de terceros para mejorar la experiencia de navegación del usuario.

Las cookies utilizadas no contienen ningún tipo de información de carácter personal.

Si continua navegando entendemos que acepta su uso. Dispone de más información acerca de las cookies y cómo impedir su uso en nuestra política de cookies.

Secciones Consejería de Sanidad Murciasalud, el Portal Sanitario de la Región de Murcia Servicio Murciano de Salud Acceder Buscar
Murciasalud, el Portal Sanitario de la Región de Murcia Consejería de Sanidad Servicio Murciano de Salud
Avanzada | Mapa web
[X]
[X]
Acceso con DNIe Olvidé la contraseña Nuevo usuario
Compartir:
  • Enviar por email
  • Enviar a Me gusta en Facebook
  • Twittear
  • Whatsapp

Más de medio centenar de niños con hemofilia participan en un campamento para formarse en su tratamiento

El consejero de Salud recibe a los niños y profesionales que participan en las Jornadas de Formación en Hemofilia en Totana

Murcia.   Fuente: Consejería de Salud - [19/07/2018]

Más de medio centenar de niños con hemofilia pasan estos días en el campamento del Centro de Día y Formación Permanente en La Charca de Totana, en el que un equipo médico-sanitario les forma sobre el tratamiento a seguir. El consejero de Salud, Manuel Villegas, recibió hoy en el Palacio de San Esteban a los niños, profesionales y voluntarios participantes en las Jornadas de Formación en Hemofilia, que organiza la Asociación Regional Murciana de Hemofilia desde hace 29 años.

Manuel Villegas, que estuvo acompañado por el presidente de la asociación, Manuel Moreno, señaló que el objetivo de estos días es que los niños participantes aprendan muchos aspectos de su tratamiento para ganar en autonomía, para conocerse a sí mismos y puedan cuidarse de una forma divertida. El consejero afirmó que este campamento es una Escuela de Salud que enseña nuevos conocimientos para aplicar en el día a día.

La Región de Murcia fue la primera comunidad en estudiar genéticamente a todos los pacientes y madres portadoras y conseguir que la población hemofílica fuera estudiada desde un punto de vista genético, lo que permitió descubrir seis alteraciones genéticas que no estaban descritas. Villegas recordó la puesta en marcha este año del Plan Regional Integral de Enfermedades Raras de Murcia, que incluye un conjunto de medidas para avanzar en la atención, en el mejor conocimiento, la coordinación y la investigación de patologías de este tipo.

En la Región hay 82 pacientes que pertenecen a 54 familias afectadas por esta patología genética. Esta enfermedad, que en España alcanza a unas 3.000 personas, afecta a los hombres. Sin embargo, las mujeres portadoras de la mutación también pueden presentar de forma minoritaria la enfermedad. Concretamente, en la Región de Murcia se han contabilizado 104 mujeres portadoras.

El consejero de Salud recibe a los niños que participan en las XXIX Jornadas de Formación en Hemofilia

(c) Consejería de Salud de la Región de Murcia

Ronda de Levante, 11, 30008, Murcia

Teléfono de información: 968 365 900

(W3 - H)