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130 murcianos padecen fibrosis quística, de los que nueve están trasplantados de pulmón

Hoy se celebra el Día Mundial de esta enfermedad rara, de la que se diagnostican entre dos y tres casos al año en la Región

Salud destinó más de 800.000 euros a su tratamiento el año pasado

Murcia.   Fuente: Consejería de Salud - [08/09/2018]

130 murcianos padecen fibrosis quística, de los que nueve están trasplantados de pulmón. La unidad regional de fibrosis quística se ubica en el hospital Virgen de la Arrixaca, y en ella trabajan profesionales de las unidades de Neumología Pediátrica y de Gastroenterología Pediátrica, que realizan el control de las personas que padecen esta enfermedad rara. En la Región de Murcia se diagnostican anualmente entre dos y tres casos.

Hoy se celebra el Día Mundial de esta enfermedad rara, con el objetivo de dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida.

La Consejería de Salud destinó el pasado año más de 800.000 euros a medicamentos para pacientes de la Región aquejados de fibrosis quística, enfermedad de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

Por otra parte, desde el año 2007, el Centro de Bioquímica y Genética Clínica realiza las pruebas de Tripsina Inmunoreactiva, también denominada "prueba del talón", a recién nacidos de la Región de Murcia, a quienes se toma la muestra entre el tercer y quinto día de vida. El año pasado hubo tres diagnósticos nuevos.

La unidad regional, que coordina el doctor Manuel Sánchez-Solís, atendió el pasado año a 126 pacientes, de los que ocho iniciaron tratamiento. Actualmente están registrados nueve trasplantados de pulmón que, además de la terapia habitual, reciben tratamiento con inmunosupresores.

La fibrosis quística es una enfermedad respiratoria rara de carácter hereditario que genera obstrucción de los conductos, lo que lesiona el pulmón, ocasiona insuficiencia pancreática y progresivo deterioro del hígado. El diagnóstico precoz, mediante una prueba de cribado neonatal, ha permitido detectar 34 casos positivos confirmados en nueve años. Además, puede prolongar la esperanza de vida de los afectados y mejorar su calidad de vida.

En los últimos años se ha avanzado en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad. No obstante, es una patología sin curación, que cuando se encuentra en un estado muy avanzado requiere de trasplante pulmonar y/o hepático.

La incidencia de la fibrosis quística en España es de un caso entre cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Se trata de un trastorno de gen recesivo, es decir, si se hereda el gen defectuoso de ambos padres se padecerá esta dolencia.

Tratamiento

En el tratamiento de la fibrosis quística es fundamental una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamaciones respiratorias y realizar con regularidad una terapia que incluye fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax y la práctica de algún deporte.

Gracias a la puesta en marcha de unidades especializadas y a la utilización de nuevos tratamientos y técnicas, la supervivencia ha mejorado notablemente en los últimos años.