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Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia 2017-2020

Las enfermedades raras abarcan un amplio conjunto de patologías de diversos orígenes y presentación clínica, cada una de ellas de baja frecuencia, pero consideradas en su conjunto afectan a una proporción considerable de la población.

La variedad de estas enfermedades dificulta su abordaje específico desde el punto de vista de la salud pública. En cambio, la su cronicidad, su carácter discapacitante y el amplio desconocimiento sobre su etiología y evolución permiten realizar un planteamiento conjunto atendiendo unas necesidades comunes. Necesidades que contemplan la investigación de nuevas terapias y la asistencia sanitaria de alto nivel de especialización, pero que trascienden estos ámbitos en la cotidianeidad de las personas afectadas y sus familiares.

El Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia 2017-2020 (PIER) ha sido elaborado conjuntamente por los profesionales de las consejerías de Educación, Juventud y Deportes, de Familia e igualdad de Oportunidades y de Salud, así como de las asociaciones de afectados, primando la coordinación y el trabajo inter-sectorial por una atención integral a las personas afectadas.

Plan integral de enfermedades raras de la Región de Murcia 2017-2020 (PIER)

Documento PIER

Evaluación y seguimiento

El Plan Integral de Enfermedades Raras incluye 10 líneas estratégicas subdivididas en 42 objetivos, 189 actuaciones y 177 indicadores de seguimiento. Los resultados de su evaluación y seguimiento se recogen en informes anuales.

Evaluación del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia 2017-2021. Informe de situación, 2021

Enlaces de interés