Tras la búsqueda se han seleccionado tres Guías de Práctica Clínica (GPC) y 1 Sumario de Evidencias (SE) de Uptodate que señalan el impacto en las familias tras diagnosticar autismo o trastorno del espectro autista (TEA) a un niño o adolescente de dicha familia y hacen recomendaciones al respecto.
Una GPC(1) para el manejo de niños con TEA, señala que el término autismo describe diferencias y deficiencias en la interacción y la comunicación social, junto con intereses limitados y comportamientos rígidos y repetitivos, a menudo con un gran impacto de por vida. Los síntomas del TEA pueden variar de una persona a otra, y van desde leves a graves.
Además de estas características, los niños y jóvenes con autismo experimentan con frecuencia una serie de problemas en las habilidades cognitivas, de aprendizaje, de lenguaje, médicos, emocionales y de conducta, incluyendo: necesidad de rutinas; dificultad en la comprensión de otras personas, incluyendo intenciones, sentimientos y puntos de vista; perturbaciones del sueño y de la comida; y problemas de salud mental, como ansiedad, depresión, problemas de atención, conducta autolesiva y otras conductas desafiantes, a veces agresividad.
Todos estos problemas pueden afectar sustancialmente la calidad de vida no solo de la persona con TEA sino también de sus familias (incluidos hermanos) o cuidadores, y conducir a la vulnerabilidad social.
Por lo que es esencial una buena comunicación entre los profesionales sanitarios y los niños y jóvenes con autismo y sus familias (incluidos hermanos y cuidadores, para recibir información y apoyo.
Por lo que, entre otras recomendaciones a los profesionales sanitarios y sociales que trabajan con niños y jóvenes con autismo indica que:
- Deben recibir formación sobre el autismo y habilidades para su manejo.
- Valorar el impacto del autismo en la familia (incluyendo hermanos) o cuidadores, valorando tanto sus propias necesidades de salud física como mental.
- Tras la evaluación de sus necesidades de las familias (incluyendo hermanos) y cuidadores, ofrecer apoyo incluyendo: apoyo personal, social y emocional; apoyo práctico en su papel de cuidador, incluyendo escapadas, servicios de cuidados temporales y planes de emergencia, e informándoles de como acceder a esos servicios.
- Dar información (verbal y escrita) sobre el TEA y su manejo a familia (incluyendo hermanos) y cuidadores, lo que les ayudará en la toma de decisiones. Siempre teniendo en cuenta sus preferencias.
- Poner en contacto a la familia/cuidadores con organizaciones y asociaciones de apoyo a los TEA, etc.
Otra GPC(2), con recomendaciones para el tratamiento de los TEA, también se ocupa de las necesidades que se generan en las familias y cuidadores, que comparten sus vidas con personas con TEA. Estas necesidades son extensas y a eso se añade que, por lo general, los miembros de la familia son claves en la vida de la persona con TEA. Sus necesidades adicionales de apoyo se deben considerar para asegurar que ellos también disfruten de la inclusión social en la medida de lo posible. El suministro de información sobre los TEA es fundamental por los padres y las familias. Debe estar disponible en varios formatos y tener en cuenta las diferentes necesidades, tanto geográfica como cultural. Los programas educativos para padres y familias producen mejores resultados tanto en sus cuidadores y familias, como en las propias personas con TEA.
Por lo que hace recomendaciones(*) específicas como:
- Respetar los valores, conocimientos, preferencias y perspectivas culturales de la familia en los servicios y recursos que se les ofrece a familia y cuidadores. (GR C)
- Los servicios de asesoramiento, educación y/o promoción relacionados con el TEA deben estar disponibles para todos los miembros de la familia (hermanos) y cuidadores. (GR C)
- Los miembros de la familia deben saber cómo encontrar y acceder a la información y al apoyo, por lo que tanto las autoridades de salud como los grupos de apoyo deben trabajar juntos para desarrollar servicios de apoyo e información adecuados que aseguren su disponibilidad. (GR C)
- Un servicio clave para apoyar a las familias debe proporcionar información sobre los TEA, debiendo ser accesible a todas las personas (incluido material traducido, fácil de leer y apropiado). Los grupos de apoyo y el gobierno deben trabajar en estrecha colaboración para asegurar que toda la información se mantenga actualizada. (GR C)
- Los servicios de apoyo a la familia deben ser flexibles y oportunos. Las familias y los usuarios del servicio deben tener participación directa en la planificación y ejecución de la prestación de servicios. (GR C)
La tercera GPC(3), para el manejo de pacientes con TEA en AP, indica que los TEA forman parte de los problemas de salud mental, catalogados como “trastornos generalizados del desarrollo” según la clasificación diagnóstica del DSM-IV-TR, los cuales pueden detectarse a edades muy tempranas (por definición, el trastorno autista es de inicio anterior a los 3 años de edad). Esta disfuncionalidad tiene un impacto considerable no sólo en el correcto desarrollo y bienestar de la persona afectada, sino también de los familiares, dada la elevada carga de cuidados personalizados que necesitan. Lo que unido a su carácter crónico y la gravedad de los trastornos, precisan de un plan de tratamiento multidisciplinar personalizado y permanente a lo largo de todo el ciclo vital. Por otra parte señala que se observan diferencias entre el impacto en padres y en madres. Lo que más impacta a los padres son los niveles de estrés de las madres.
Señala que, tras el diagnóstico de TEA la familia se encuentra en un proceso muy doloroso que los expertos comparan con el proceso de duelo, en este caso duelo por la pérdida de un “niño normal”. Las etapas del duelo pasan por: shock y negación inicial, enfado y resentimiento, depresión y aceptación. Por lo que es muy importante que información se proporciona a la familia, de que forma y en que momento.
Por lo que recomienda a los profesionales con respecto a las familias:
- Aceptar y comprender las primeras emociones resultantes del diagnóstico como parte del proceso de aceptación de la nueva realidad.
- Proporcionar información objetiva y sencilla sobre lo que son los TEA, su etiología, y responder ante cualquier duda o consulta que pudieran solicitar, para que puedan controlar la situación cuanto antes y aumentar su capacidad de afrontamiento.
- Estar atentos ante los fenómenos de sobrecarga, depresión y estrés del cuidador principal, habitualmente la madre.
- Ser positivos en los mensajes que se trasmiten para que el proceso de adaptación y aceptación de las familias sea efectivo, ya que deben reconstruir su conceptualización social de lo que significa tener un hijo con autismo, así como adquirir habilidades de manejo.
- Ejercer un papel “facilitador” a la hora de proporcionar e interpretar la información de manera conjunta con las familias.
El SE de Uptodate(4) sobre los TEA en niños y adolescentes indica que, una vez que un niño es diagnosticado con TEA, atención primaria (AP) juega un papel fundamental en el apoyo a la familia, ya que el médico de AP por lo general ve el paciente y su familia con más frecuencia que los especialistas. Muchas familias requieren educación continua y apoyo para facilitar la inclusión en programas de terapia del autismo. El médico de AP puede ayudar a la familia a entender los componentes esenciales del programa de tratamiento y qué tipos de programas tienen mas evidencia de beneficio. También puede ayudar a las familias a entender las leyes de educación especial que se refieren a los niños con TEA, educar a las familias sobre sus derechos, y a entender el programa de educación individualizada. Es importante que en AP conozcan las asociaciones y organizaciones locales o nacionales que ofrecen intervenciones y/o apoyo adecuado a las familias. También puede proporcionar consejos sobre los beneficios y riesgos de las terapias complementarias y alternativas potenciales. Por otra parte, las dificultades de acceso a la atención están asociadas con un impacto significativo y negativo en las familias de los niños con TEA. En una encuesta (2005-2006) sobre niños con necesidades especiales de salud, las familias de los niños con TEA informan de tener problemas financieros, pues necesitan de ingresos adicionales para la atención médica del niño, al verse obligados a reducir o dejar el trabajo con el fin de cuidar del hijo con TEA.
(*) Mirar Grados de Recomendación (GR) en la GPC.
