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  • Fuente: Serv. de Planificación y Financiación Sanitaria
  • Actualización: diciembre 2018

Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (SIER)

Las enfermedades raras (ER) constituyen un amplio conjunto de patologías que se caracterizan por su baja prevalencia en la población y por reducir de forma significativa la esperanza de vida y/o la calidad de vida. Las personas con ER suelen afrontar dificultades para la obtención del diagnóstico y el acceso al tratamiento, debido a que estas patologías son poco conocidas y apenas se investigan. La mejora del conocimiento epidemiológico sobre las ER constituye un elemento clave para planificar políticas sanitarias adecuadas.

Con el objetivo de colaborar en el conocimiento de estas patologías y siguiendo diferentes recomendaciones de ámbito regional, nacional, e internacional, se creó el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER). El SIER es un registro de base poblacional de uso administrativo, clínico y epidemiológico que integra la información sobre pacientes con ER disponible en diversas fuentes. Está sujeto a la normativa sobre protección de datos de carácter personal e inscrito en la Agencia Española de Protección de Datos (nº 2101040243 de 14 abril 2010).

Documentos regionales

El documento Prevalencia de enfermedades raras en la Región de Murcia 2015 tiene como objetivo aportar un mayor conocimiento sobre la epidemiología de estas enfermedades en la Región y el impacto que éstas tienen en la calidad de vida de las personas afectadas. A 31 de diciembre del año 2015, hay 70.088 personas vivas y residentes en la Región con algún diagnóstico de enfermedad rara (ER) confirmado o en sospecha (4,8% de la población regional). Estas personas acumulan un total de 78.232 ER, con distribución similar entre sexos (51,3% de los casos en mujeres y el 48,7% en hombres). El grupo de ER con mayor número de casos lo constituyen las Anomalías congénitas (26,1%). Por área de salud de residencia, Vega Alta del Segura tienen la tasa de prevalencia de ER más alta y Noroeste la más baja. Por último, en un tercio de los afectados consta reconocimiento de discapacidad y en el 14,2% reconocimiento de dependencia.

Otros documentos de interés

Enlaces nacionales de interés

Enlaces internacionales de interés

SIER Sistema de información de enfermedades raras
Prevalencia de enfermedades raras en la Región de Murcia 2015
Prevalencia de enfermedades raras en la Región de Murcia 2015
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