MurciaSalud
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria
Las enfermedades raras abarcan un amplio conjunto de patologías de diversos orígenes y presentación clínica, cada una de ellas de baja frecuencia, pero consideradas en su conjunto afectan a una proporción considerable de la población.
La variedad de estas enfermedades dificulta su abordaje específico desde el punto de vista de la salud pública. En cambio, su cronicidad, su carácter discapacitante y el amplio desconocimiento sobre su etiología y evolución permiten realizar un planteamiento conjunto atendiendo unas necesidades comunes. Necesidades que contemplan la investigación de nuevas terapias y la asistencia sanitaria de alto nivel de especialización, pero que trascienden estos ámbitos en la cotidianeidad de las personas afectadas y sus familiares.
El Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia 2017-2020 (PIER) ha sido elaborado conjuntamente por los profesionales de las consejerías de Educación, Juventud y Deportes, de Familia e igualdad de Oportunidades y de Salud, así como de las asociaciones de afectados, primando la coordinación y el trabajo inter-sectorial por una atención integral a las personas afectadas.
Evaluación y seguimiento
La evaluación y el seguimiento del Plan Integral de Enfermedades Raras se realiza mediante la monitorización de 10 líneas estratégicas (42 objetivos, 189 actuaciones para su consecución y 177 indicadores de seguimiento) agrupados en diez líneas estratégicas (Epidemiología, Información, Prevención-detección precoz-diagnóstico, Atención sanitaria, Educación, Servicios sociales, Coordinación socio-sanitaria, Formación e Investigación).
Los resultados sobre la evaluación del PIER se recogen en los informes anuales del mismo.
- Informe de situación 2022
- Informe de situación 2021
- Informe de situación 2020
- Informe de situación 2019
- Informe de situación 2018
- Informe de situación 2017