El Gobierno regional y asociaciones de pacientes conmemoran el Día de la Fibrosis Quística para concienciar sobre esta enfermedad

El Gobierno regional participó hoy junto a la Asociación Murciana de Fibrosis Quística en el acto conmemorativo con motivo del Día Nacional de esta enfermedad celebrado en la plaza Julián Romea de Murcia, al que asistieron el consejero de Salud, Juan José Pedreño, y la consejera de Política Social, Familias e Igualdad, Conchita Ruiz, para dar a conocer y concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad rara.

La fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en pulmones, aparato digestivo y otros órganos. Las personas que la padecen pueden sufrir infecciones pulmonares recurrentes y problemas nutricionales graves.

Pedreño destacó la labor de la asociación murciana por el enorme trabajo que realiza como actor esencial del tratamiento integral de la fibrosis quística, así como la labor de los profesionales que integran la Unidad de Fibrosis Quística del hospital Virgen de la Arrixaca, que atiende en la actualidad a 192 personas de la Región de Murcia que padecen esta enfermedad, con edades comprendidas entre 0 y 72 años.

El consejero de Salud resaltó que esta Unidad fue reconocida en 2025 como Unidad de Referencia Nacional tanto en fibrosis quística pediátrica como de adultos. La acreditación, otorgada con la máxima distinción de 'Excelente' por la Sociedad Española de Fibrosis Quística, certifica que ofrece una atención integral de máxima calidad, señaló.

Por su parte, la consejera de Política Social, Familias e Igualdad, Conchita Ruiz, destacó la importancia de la labor que desarrolla la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, orientando a las personas que lo necesitan y a sus familias, un apoyo especializado que ofrecen desde hace casi cuatro décadas y que es esencial para que todos sus usuarios puedan acceder a una atención que mejore su bienestar y también su calidad de vida.

Conchita Ruiz añadió que desde la Consejería de Política Social, a través del Instituto Murciano de Acción Social (IMAS), trabajamos de forma conjunta, con esta asociación y con Famdif-Cocemfe, promoviendo su atención integral a partir de los diferentes proyectos que desarrollan, también fomentando la sensibilización y la visibilización de esta enfermedad rara, en actos como éste, al que nos sumamos.

El Gobierno regional aprobó en marzo la adquisición, por cerca de seis millones de euros, de medicamentos para los pacientes con fibrosis quística. Además, la Región cuenta desde 2007 con el programa de cribado neonatal de fibrosis quística, con lo que el diagnóstico de la enfermedad se adelanta al mes de vida en la mayoría de casos, lo que proporciona un diagnóstico y tratamiento precoz antes de que se produzca un daño estructural irreversible en distintos órganos, así como un asesoramiento genético a las familias para evitar nuevos casos de la enfermedad.

Equipo multidisciplinar

En 2026 se cumplen 24 años desde que se puso en marcha la Unidad de Fibrosis Quística del hospital Virgen de la Arrixaca en la que trabajan profesionales de distintos servicios y secciones, tanto hospitalarios como extrahospitalarios, como Pediatría, Enfermería, Neumología, Gastroenterología y Hepatología, Cirugía, Cirugía Pediátrica, Endocrinología, Nutrición, Otorrinolaringología, Genética y Bioquímica, Microbiología, Farmacia Hospitalaria, Fisioterapia Respiratoria, Psicología y Trabajo Social, entre otros, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad.

La Unidad de Murcia está trabajando activamente en ensayos clínicos internacionales, centrados en el desarrollo de estos medicamentos tan eficaces. Entre 2019 y 2026 ha participado en 15 ensayos clínicos en los que se ha incluido a una treintena de pacientes murcianos.

La Unidad de Fibrosis de Murcia fue seleccionada para unirse a la ECFS-CTN (European Cystic Fibrosis Society ¿ Clinical Trials Network; Red de Ensayos Clínicos de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística) en diciembre de 2024, lo que le ha permitido formar parte de un selecto grupo de 68 centros en 20 países europeos y la convierte en la segunda Unidad de fibrosis española en conseguirlo, tras la del Hospital Universitario Vall d'Hebrón (Barcelona). Este hecho amplía las posibilidades a los pacientes murcianos de participar en cualquier ensayo clínico con fármacos novedosos impulsado desde la ECFS-CTN

Declaraciones del consejero de Salud en el acto por el Día Mundial de la Fibrosis Quística [mp3]

Declaraciones de la consejera de Política Social, Familias e Igualdad sobre el apoyo de la Consejería de Salud a la Asociación Murciana de Fibrosis Quística [mp3]