La Unidad de Fibrosis Quística de la Arrixaca, acreditada como referente nacional para pacientes adultos y pediátricos

La Unidad Multidisciplinar de Fibrosis Quística de la Región de Murcia, ubicada en el hospital Virgen de la Arrixaca, ha sido reconocida como Unidad de Referencia Nacional tanto en fibrosis quística pediátrica como de adultos.

La acreditación, otorgada con la máxima distinción de 'Excelente' por la Sociedad Española de Fibrosis Quística, certifica que ofrece una atención integral de máxima calidad gracias a que cuenta con los recursos humanos y materiales necesarios para ello, y que desarrolla labores docentes y de investigación relacionadas con el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad.

La gerente del Servicio Murciano de Salud (SMS), Isabel Ayala, visitó hoy la unidad que actualmente hace seguimiento a 200 pacientes -70 de ellos, menores de 18 años- y aseguró que este reconocimiento sitúa a la sanidad murciana en un lugar destacado del país en la atención a esta enfermedad rara y compleja, ya que sólo 5 de las 17 comunidades autónomas cuentan con alguna unidad que cumpla estos criterios de excelencia que se le ha otorgado a la ubicada en el hospital Virgen de la Arrixaca.

La doble acreditación es el resultado de una larga trayectoria de trabajo y mejora continua, basada en un enfoque claramente multidisciplinar, ya que colaboran de forma coordinada profesionales de diferentes de especialidades, resaltó Ayala.

Así, trabajan especialistas en Neumología pediátrica y de adultos, Gastroenterología y Hepatología pediátricas, Digestivo de adultos, Nutrición, Microbiología, el Centro de Bioquímica y Genética, la Farmacia hospitalaria, Fisioterapia respiratoria, Trabajo social y Psicología clínica.

Además, se han unificado las consultas de Enfermería especializada, Neumología y Aparato digestivo, lo que permite una atención más eficiente y personalizada para los pacientes.

Profesionales e investigación

La Unidad regional de Fibrosis Quística ha intervenido en 14 ensayos clínicos, en los que han participado 30 pacientes locales y, desde el pasado año, forma parte de la Red de Ensayos Clínicos de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística, lo que brinda muy buenas oportunidades de tratamiento para los pacientes, aseguró la gerente del SMS.

Precisamente, la incorporación temprana de tratamientos innovadores ha sido clave en la mejora de la calidad de vida de los pacientes de la Comunidad con fibrosis quística: en 2015, la Unidad introdujo el Kalydeco®, y desde 2021, 88 pacientes han iniciado tratamiento con Kaftrio®; ambos son moduladores de alta eficacia de la proteína cuyo defecto causa la enfermedad.

Reflejo de los avances logrados en el manejo de esta patología son los resultados en salud conseguidos en la Región de Murcia: desde 2019 no se han realizado nuevos trasplantes pulmonares y, desde 2020, no se han registrado fallecimientos entre los pacientes no trasplantados. Además, ocho mujeres con fibrosis quística han podido ser madres de bebés sanos.

A este reconocimiento de excelencia otorgada a la Unidad regional de Fibrosis Quística, se suma que su enfermera responsable, Silvia Lorca, ha sido nombrada coordinadora del Registro Europeo de Pacientes con esta enfermedad. Un ámbito de investigación en el que esta unidad participa desde 2011. Asimismo, el neumólogo pediátrico y coordinador de la Unidad de la Arrixaca, Pedro Mondéjar, preside la Sociedad Española de Fibrosis Quística.

Estos nombramientos evidencian la calidad e implicación de los profesionales que componen el equipo que trabajan con los pacientes con esta enfermedad, afirmó en este sentido la gerente del SMS.

Isabel Ayala destacó además la relación con la Asociación Murciana de Pacientes con Fibrosis Quística como otro de los pilares del trabajo de la unidad, ya que profesionales y representantes de la asociación mantienen encuentros periódicos para compartir experiencias, asesorar y reforzar el apoyo a los pacientes y sus familias.