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Una nueva actividad destinada a pacientes diagnosticados de esclerosis múltiple se ha incorporado al programa Activa de la Consejería de Salud, con el objetivo de mejorar su salud física y psicológica a través del ejercicio físico prescrito por los especialistas del Servicio Murciano de Salud (SMS). El consejero de Salud, Juan José Pedreño, asistió hoy a una sesión de este nuevo grupo específico que comenzó en diciembre, en el que participan inicialmente 15 usuarios diagnosticados de esta enfermedad, y del que señaló ejemplifica un modelo de sanidad proactiva que integra salud, prevención y terapia. Se estima que 700 de los 1.200 pacientes diagnosticados de esta enfermedad en la Región se podrían beneficiar de esta iniciativa, según el estado de avance que presenten de la enfermedad y sus condiciones físicas, entre otros aspectos. El programa Activa es un recurso esencial con el que contamos para la mejora de la salud física y psicológica a través del deporte, señaló Pedreño, quien resaltó que para esta nueva actividad se ha elaborado un protocolo de prescripción que supone evidentes beneficios en los pacientes con esclerosis múltiple. Entre otras ventajas del ejercicio físico se encuentran la mejora de síntomas secundarios a la enfermedad, como la fatiga y la alteración de la marcha, además de la prevención de comorbilidades vasculares y metabólicas que, si se presentan, producen un empeoramiento de la evolución de la enfermedad. El titular de Salud anunció que, para facilitar la accesibilidad a la mayor cantidad de pacientes posibles de esclerosis múltiple de toda la Región, aquellos que no puedan acceder a este grupo serán incorporados a los grupos Activa de Atención Primaria de los diferentes municipios, en los que se les planificará un programa de ejercicio físico adecuado a su condición y patología. El ejercicio prescrito se realiza en el edificio Polivalente del Campus de Espinardo de la Universidad de Murcia, dentro del convenio firmado con la Comunidad Autónoma para el uso compartido de espacios. Como todos los grupos del programa Activa, el servicio es gratuito para los usuarios, y tiene una duración de 6 meses. Durante este periodo, los usuarios realizan ejercicio físico con un graduado/licenciado en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte durante una hora tres días a la semana. Alrededor de 100 pacientes de las diferentes especialidades del programa Activa (Atención Primaria, Salud Mental, Cardiología y Oncología/SUMA) realizan sus actividades en las instalaciones de la Universidad de Murcia. Actualmente, Activa se desarrolla en colaboración con 17 ayuntamientos de la Región, en los que hay 38 grupos de ejercicio físico en los que actualmente participan cerca de 700 pacientes. Desde su puesta en marcha en 2010, cerca de 12.000 pacientes de todas las especialidades del Activa (Atención Primaria, Salud Mental, Cardiología y Oncología) han pasado por el programa. Nuestro objetivo es seguir ampliando los recursos y los espacios que destinamos a este programa, que se basa en la prescripción médica de ejercicio físico tutelado desde Atención Primaria y determinados Servicios Hospitalarios como los Servicios de Cardiología, Oncología, Salud Mental a los que se suma ahora la Unidad de Esclerosis Múltiple, añadió Pedreño. 1.200 pacientes de esclerosis múltiple El Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, a través de su CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) de esclerosis múltiple lleva en seguimiento a alrededor de 1.200 pacientes. La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta especialmente a personas jóvenes, ya que la mayoría de los casos se diagnostican entre los 20 y los 40 años. En la Región de Murcia, la prevalencia de esta enfermedad es de 120 casos por cada 1.000 personas, y de ellos 3 de cada 4 se dan en mujeres. En la mayoría, la enfermedad debuta en forma de brotes, que consisten en la instauración no brusca y persistente de déficits neurológicos, como pérdida de sensibilidad o fuerza en extremidades, alteraciones visuales o inestabilidad al caminar. Sonido/ Declaraciones del consejero de Salud sobre el nuevo programa Activa para pacientes con esclerosis múltiple. 

El Servicio de Farmacia del hospital Santa Lucía inaugura una nueva sala de espera en el área de pacientes externos, una actuación enmarcada en su reciente certificación en humanización y en el compromiso por mejorar la experiencia y el bienestar de los pacientes. La adecuación de los espacios asistenciales resulta esencial para acompañar el crecimiento del área de pacientes y la incorporación progresiva de nuevas terapias y modelos asistenciales. Durante 2025, la consulta de atención farmacéutica para pacientes externos del Área de Salud de Cartagena atendió y dispensó medicamentos de uso hospitalario a 6.466 pacientes. Esta área atiende actualmente una media de 150 pacientes al día, con un incremento anual sostenido entre el ocho y el diez por ciento. Este aumento está vinculado a la evolución de la práctica clínica, ya que cada vez son más las patologías que se tratan de forma ambulatoria y mayor el número de fármacos innovadores que se dispensan y administran desde esta área. Estos avances permiten que muchos tratamientos complejos se realicen sin necesidad de hospitalización, lo que favorece la continuidad asistencial y mejora la calidad de vida de los pacientes. La nueva sala de espera ha sido diseñada siguiendo criterios de accesibilidad, comodidad y humanización de la asistencia sanitaria. Dispone de mayor amplitud, climatización adecuada, mobiliario renovado y acceso adaptado para personas con movilidad reducida, garantizando así un espacio inclusivo y seguro para todos los usuarios. Desde la gerencia del hospital se intenta dar respuesta siempre a las distintas necesidades de adaptar los espacios asistenciales a las demandas actuales, en este caso, de la atención farmacéutica ambulatoria, para lo que se sitúa el confort del paciente como un elemento esencial del proceso asistencial. En definitiva, la nueva sala de espera contribuye a ofrecer una atención más eficiente y ordenada, mejora las condiciones de estancia de los usuarios y refuerza el compromiso del hospital Santa Lucía con un modelo de atención sanitaria centrado en la calidad, la humanización y la mejora continua de la experiencia del paciente.

El Servicio Murciano de Salud (SMS) ha establecido los servicios mínimos en los hospitales públicos regionales, así como en centros de salud y consultorios, de cara a la huelga convocada del 16 al 20 de febrero para todos los médicos y facultativos del Sistema Nacional de Salud, en protesta por el Estatuto Marco del Personal Estatutario de Salud que prepara el Ministerio de Sanidad. El Boletín Oficial de la Región (BORM) publica hoy la Orden que marca los servicios mínimos sanitarios para esta protesta. El consejero de Salud, Juan José Pedreño, reiteró que una vez más, detrás de cada convocatoria de huelga, y ya van cuatro, está la incapacidad de la ministra Mónica García para ofrecer una respuesta institucional adecuada y abordar un asunto de tanta relevancia y que afecta directamente a tantos profesionales como es este Estatuto. El consejero ha insistido en sucesivas reuniones de los Consejos Interterritoriales en que la ministra debe hacer borrón y cuenta nueva para abordar el nuevo Estatuto, ya que tiene que contar con todos los colectivos profesionales en la negociación del texto. Pedreño apuntó que siempre hemos reivindicado que la reforma del Estatuto Marco debe llevarse a cabo con diálogo, consenso y una memoria técnica, y señaló la necesidad de que tenga amparo jurídico y, sobre todo, financiación, porque sin ella no se pueden hacer realidad las mejoras que van dirigidas a los profesionales y que no se queden en papel mojado. Ante la protesta convocada para la próxima semana, el SMS ha establecido unos servicios mínimos que respetan el derecho de los trabajadores, al mismo tiempo que garantizan la asistencia sanitaria, especialmente la urgente y no demorable, afirmó el consejero. Servicios mínimos De este modo, en los centros de Atención Primaria con una plantilla de diez o más facultativos se ha establecido que haya tres médicos de familia en jornada de mañana, además de un médico de familia en horario de tarde. En los centros con menos de diez médicos, contarán con dos médicos de familia en horario de mañana y uno de tarde. En los centros que cuenten con cinco o más pediatras, en jornada de mañana contarán con dos y por la tarde con uno, si existe horario de tarde. Los equipos que dispongan de menos de cinco pediatras deberán tener uno de mañana y otro de tarde. Para cuidados paliativos se establece un facultativo por área de salud. Respecto a la Atención Hospitalaria, todos los servicios del hospital se considerarán como día festivo en cuanto a la organización del personal, a excepción de las unidades de Diálisis, Urgencias, UCI, Consultas de Oncología, Consultas relacionadas con el embarazo y ecografías obstétricas y Hospital de Día Médico y Radioterapia, que se mantendrán como jornada habitual, es decir, al cien por cien de actividad. En cuanto a la planta de hospitalización, se establece como servicios mínimos el 60 por ciento de los facultativos habituales, si bien se garantiza la revisión de todos los pacientes ingresados y la realización de las pruebas necesarias. En pruebas diagnósticas, se establece la atención urgente, a pacientes ingresados y/o oncológicos y sospechas de cáncer, pacientes en diálisis y seguimiento del embarazo. Además, en cirugía se garantiza la asistencia urgente, de pacientes hospitalizados, cirugías oncológicas y por motivos de gestación. Sobre la Red de Salud Mental, el servicio mínimo para la atención a drogodependientes correrá a cargo de un facultativo, y en los centros de salud mental se establece un facultativo por centro. En los centros de San Andrés, Cartagena y Lorca habrá tres facultativos para atender urgencias. Por último, en servicios complementarios, el Centro Regional de Hemodonación contará al menos con tres médicos generales, dos hematólogos por la mañana y uno en guardia localizada, y para el Centro Regional de Bioquímica y Genética Clínica, se establece el 50 por ciento del personal habitual.

 Las cardiopatías congénitas son las malformaciones más frecuentes en el nacimiento. Actualmente, y gracias a la evolución en los tratamientos, más del 85 por ciento de estos niños sobreviven hasta la vida adulta, lo que hace que la población con este tipo de malformaciones del corazón sea cada vez más numerosa. Para realizar un seguimiento rutinario y adecuado de aquellos pacientes que nacieron con esta patología, el hospital clínico universitario Virgen de la Arrixaca cuenta desde 2022 con una Unidad de Cardiopatías Congénitas de Adulto, en la que se ha atendido a más de 820 pacientes. Unos de los principales problemas que surgen cuando se llega a la vida adulta es pensar que no es necesario acudir a revisiones porque el paciente se encuentra bien o porque, en su momento, se consideró que su cardiopatía estaba corregida, explicó la gerente del Servicio Murciano de Salud, Isabel Ayala. Sin embargo, es necesario estar atentos a posibles complicaciones que puedan aparecer en el futuro y prevenir complicaciones bruscas, que pueden manifestarse en arritmias, síncopes u otros episodios más graves. Para ello se necesitan estos seguimientos periódicos en una unidad especializada con profesionales expertos en cardiopatías congénitas, como la de la Arrixaca. Porque una complicación severa puede ser, en muchos casos, irreparable, aseguró la gerente. Además, estos pacientes suelen tener otro tipo de necesidades psicosociales debido a haber sufrido múltiples ingresos y cirugías, problemas de adaptabilidad al entorno escolar o laboral e incluso, necesitar consejo médico genético y de concepción o anticoncepción y seguimiento del embarazo. Cien diagnósticos al año  La Arrixaca también cuenta con la Unidad de Transición en Cardiopatías Congénitas desde hace cuatro años. Actualmente realiza el seguimiento a unos 150 adolescentes de entre 14 y 18 años. Este servicio de asistencia integral está compuesto por cardiólogos pediátricos y de adultos especializados en estas patologías, que atienden a los adolescentes con patologías del corazón que están en transición a la edad adulta. Alrededor de 100 menores son diagnosticados cada año en la Región de Murcia con algún tipo de cardiopatía congénita, que son defectos en la propia formación del corazón o en su desarrollo. Estas malformaciones se presentan durante el periodo de gestación y en algunos casos pueden ser hereditarias, además de ser el problema cardiológico en edad pediátrica más importante, con una incidencia estimada de 8 por cada 1.000 recién nacidos.  La mayoría de los casos que presentan esta patología se identifican antes del nacimiento o en los primeros días de vida gracias al protocolo de detección precoz que se aplica en el SMS, y que permite acceder a un tratamiento temprano.   Las pruebas se realizan en las primeras fases de la vida, e incluyen la ecografía fetal, el examen pediátrico del recién nacido en la maternidad, el cribado de pulsioximetría y el examen pediátrico de las primeras semanas de vida en el centro de salud de Atención Primaria.   Además, la Unidad de Medicina Fetal del hospital Virgen de la Arrixaca dispone de una sección de diagnóstico cardiológico integrada por cardiólogos pediátricos y ginecólogos donde se estudian todos los casos en los que se sospecha que puede existir un caso de cardiopatía congénita.

 El consejero portavoz del Gobierno regional, Marcos Ortuño, dio a conocer hoy, durante la rueda de prensa posterior al Consejo de Gobierno, los resultados de la encuesta de calidad percibida de la Consejería de Salud (EMCA) correspondiente al año 2025. En dicha encuesta participaron 19.415 usuarios y pacientes del Servicio Murciano de Salud, que valoran con una media de notable alto la asistencia sanitaria prestada en la Región, en concreto de un 8,7 sobre 10. Esto supone un aumento con respecto a la nota media de 8,6 registrada hace un año. Los ciudadanos mantienen una percepción mayoritariamente positiva del sistema sanitario público, según este estudio, basado en encuestas telefónicas realizadas a lo largo del año 2025. Así, muestran un especial reconocimiento a la profesionalidad y el trato del personal sanitario. En Atención Primaria, con 9.350 encuestas, el 75 por ciento de usuarios da una puntuación de 8 o más cuando se les cuestiona por la satisfacción global con el centro de salud. Se trata de una cifra similar a la de 2024. Los usuarios valoran muy positivamente la profesionalidad y el trato del personal médico y de enfermería, con porcentajes cercanos al 95 por ciento en adultos y superiores al 90 en pediatría. Por otro lado, y dentro del primer nivel asistencial, a los Servicios de Urgencias de Atención Primaria (SUAP), el 72 por ciento los valora con una puntuación de 8 o más. En cuanto a la profesionalidad y el trato del personal sanitario y celadores, el 90 por ciento da esa misma puntuación. Por lo que respecta a las Unidades Móviles de Emergencias (UME), mantienen resultados muy elevados: el 93 por ciento de los usuarios valora con 8 o más sobre 10 la atención recibida. Todos los indicadores, incluidos tiempos de respuesta, información, equipamiento y trato profesional alcanzan el notable alto o el sobresaliente para casi el 90 ciento de los encuestados, lo que consolida a este servicio como uno de los mejor valorados del sistema. Atención Hospitalaria Para la valoración de la hospitalización de adultos, se entrevistó a 2.600 pacientes, destacando la satisfacción con la acogida en planta, que se sitúa en un 83 por ciento, y alcanza el 80 por ciento en la práctica totalidad de los hospitales del SMS. Un 91 por ciento de las personas intervenidas quirúrgicamente y encuestadas valora como muy bien o bien la información que reciben. También es muy apreciada por las personas encuestadas la profesionalidad y el trato del personal sanitario, ya que en torno al 95 por ciento lo valora con una nota de entre 8 y 10. Hospitalización pediátrica y obstetricia: los ámbitos mejor valorados La hospitalización pediátrica destaca como uno de los ámbitos con mejores resultados. La satisfacción global obtiene un 93 por ciento de puntuaciones de 8 o más, y la intención de recomendar el hospital, el 92 por ciento. La acogida, la información recibida y el trato profesional superan ampliamente el 95 por ciento. En obstetricia, el 92 por ciento de las mujeres valora con 8 o más sobre 10 la atención recibida durante el parto, con altos niveles de satisfacción en el manejo del dolor, la profesionalidad de matronas, ginecólogos y personal de enfermería, así como con el trato recibido. El 92 por ciento de las mujeres considera que siempre o casi siempre se usaron los medios necesarios para mitigar el dolor en el paritorio. Las urgencias hospitalarias mantienen una satisfacción global del 73 por ciento, con mejoras respecto al año anterior en la información a familiares y en el trato a acompañantes. Respecto a la información que recibieron los familiares, el 88 por ciento valora como bien o muy bien. En consultas externas, la satisfacción global mejora hasta el 79 por ciento, y la satisfacción con la profesionalidad y el trato del personal sanitario médico y de enfermería supera el 95 por ciento. En Salud Mental, la satisfacción global se sitúa en el 79 por ciento, mientras que se mantiene por encima del 90 por ciento la satisfacción con la profesionalidad y el trato, tanto del personal sanitario como del administrativo. La Encuesta EMCA 2025 ofrece una radiografía detallada de la experiencia de los usuarios del sistema sanitario, confirmando la fortaleza del componente humano de la atención y señalando áreas de mejora, especialmente en accesibilidad, tiempos de espera y condiciones de confort. El SMS incorporó la valoración de la Calidad Percibida en 2003 como una línea estratégica de gestión y evaluación de los centros asistenciales. Los resultados refuerzan la utilidad de este instrumento como base para la planificación y la mejora continua de los servicios sanitarios. Declaraciones del portavoz del Gobierno regional, Marcos Ortuño, sobre los resultados de la encuesta de calidad de la Consejería de Salud. [mp3]

La Consejería de Salud ha creado el equipo de valoración de víctimas del amianto en la Región de Murcia, para la comprobación y calificación de las personas que hayan estado expuestas a este material y recibir el certificado de patologías relacionadas con su exposición, requisito indispensable para acceder a las indemnizaciones del Fondo de Compensación que gestiona el Instituto Nacional de la Seguridad Social. El Boletín Oficial de la Región de Murcia (BORM) publica hoy la Orden por la que se constituye este equipo. Esta media tiene como objetivo compensar a las personas afectadas por exposición al amianto en los ámbitos laboral, doméstico o ambiental y fue aprobado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. El equipo de Valoración de Víctimas del Amianto de la Región de Murcia depende de la Dirección General de Salud Pública de la Consejería de Salud, y está compuesto por personal especializado en salud pública, laboral y ambiental. En desarrollo de la ley de 2022 que crea un fondo de compensación para las víctimas de amianto, se establecen los requisitos y se regula, mediante decreto, el procedimiento para reconocer el derecho a la compensación económica para las víctimas del amianto. El artículo 6 de este Decreto recoge la creación de los denominados Equipos de Valoración del Amianto, que han de estar constituidos por las unidades que se establezcan específicamente a tal efecto en las consejerías de sanidad u órgano análogo de cada comunidad autónoma, con personal especializado en salud pública, laboral y ambiental, y que deberá prever protocolos de actuación comunes que garanticen la homogeneidad de su actuación en todo el territorio del Estado. Por su parte, la Consejería de Empresa, Empleo y Economía Social es la competente en materia de seguridad y salud laboral, así como la prevención de riesgos labores. En este marco, la Orden tiene como objetivo establecer las bases para una colaboración entre ambas Consejerías en esta materia.    

El Gobierno regional consideró hoy insuficiente la financiación del Marco Estratégico de Atención Primaria y Comunitaria propuesta por el Ministerio de Sanidad, al que destina 172,4 millones de euros para todo el territorio nacional, según informó el consejero de Salud, Juan José Pedreño, al término de la reunión del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que se celebró hoy 'online'. Este importe se desglosa en 85,3 millones de euros destinados a gastos corrientes y 87,1 millones para inversiones en acciones financiables con los fondos finalistas destinados a Atención Primaria y Comunitaria en 2026 para todas las comunidades autónomas. Entre las acciones a las que se va a dar prioridad en Atención Primaria para 2026 se encuentran el desarrollo del documento de consenso sobre prevención de la fragilidad y caídas en personas mayores, el impulso de las escuelas de salud para la ciudadanía, y la revisión de la medicación en Atención Primaria, especialmente en personas con enfermedades crónicas complejas y polimedicación. También se incluye la puesta en marcha de programas de detección temprana de violencia de género en Atención Primaria, y la difusión de la Guía para la Prevención y abordaje de la exposición al alcohol en el embarazo. Según palabras del titular de Salud, esta financiación resulta totalmente insuficiente para abordar estas acciones prioritarias y la mejora de la atención primaria en 2026, mientras la Región de Murcia, en el presupuesto de 2025, destinó 563,5 millones de euros, 15 millones más que en el ejercicio anterior, para el primer nivel asistencial. Todo ello, además, sin seguir abordando el principal problema que afecta a Atención Primaria en todo el territorio nacional como es el déficit de profesionales. Son cinco años ya exigiendo al Gobierno de España un plan de medidas urgentes que aborde este déficit que se agudiza en Atención Primaria sin que la ministra de Sanidad haya hecho nada al respecto, concluyó Pedreño. El consejero de Salud volvió a exigir que el Ministerio de Sanidad asuma su responsabilidad por poner en jaque la sanidad pública, tras la firma el pasado 26 de enero del nuevo Estatuto Marco a espadas de los sindicatos médicos, lo que ha provocado una nueva convocatoria de huelga de los profesionales sanitarios que pone de manifiesto que la reforma ha sido improvisada, chapucera y sin memoria técnica, jurídica ni económica y además carece de rigor y de consenso con el personal sanitario. Para Pedreño, ha quedado demostrada la incapacidad de la ministra Mónica García para ofrecer una respuesta institucional adecuada y abordar un asunto de tanta relevancia y que afecta directamente a tantos profesionales como es este Estatuto, cuyo desarrollo ha llevado a los facultativos a una nueva convocatoria de huelga. En la reunión celebrada esta mañana también se ha informado sobre la Creación del Observatorio Nacional de Investigación en Cuidados propuesto por el Ministerio de Sanidad. Declaraciones del consejero de Salud, Juan José Pedreño sobre la insuficiente financiación para Atención Primaria. [mp3]

La Fundación para la Formación e Investigación Biosanitarias de la Región de Murcia (FFIS) presentó hoy los resultados del programa de mentorización para jóvenes investigadoras desarrollado por el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (IMIB). El acto, que reunió a alrededor de 200 asistentes en el hospital Virgen de la Arrixaca, se organizó con motivo de la celebración mañana del Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia. Un programa de mentorización es una iniciativa estructurada en la que profesionales experimentados, conocidos como mentores, brindan orientación, apoyo y asesoramiento a jóvenes alumnos menos experimentados. El programa piloto del IMIB está enfocado a jóvenes investigadoras preclínicas y clínicas. Este programa piloto se ha desarrollado durante 12 meses con la participación de nueve jóvenes investigadoras clínicas y preclínicas. Durante este tiempo han recibido orientación y apoyo tanto profesional como personal por parte de seis mentoras del IMIB y de dos madrinas: la doctora María Dolores Rocío Álvarez López, antigua jefa de Servicio de Inmunología del hospital Virgen de la Arrixaca; y la doctora María del Carmen Sánchez Álvarez, antigua jefa de la Unidad de Cuidados Intensivos y fundadora de la Unidad de Nutrición del hospital Reina Sofía. El consejero de Salud, Juan José Pedreño, inauguró el encuentro y subrayó el necesario apoyo al desarrollo de femenino en el ámbito biosanitario por la significativa fuerza que supone la presencia de las mujeres en las instituciones y el acierto de una actuación dirigida a futuras científicas. El programa, según afirmó, busca acompañar, guiar y capacitar a las mujeres que inician su carrera en la investigación, proporcionándoles las herramientas y el apoyo necesarios para que puedan desarrollar todo su potencial. Es fundamental seguir desarrollando iniciativas que permitan a las mujeres crecer profesionalmente, superando las barreras que aún existen en la carrera científica, con el objetivo de fomentar la igualdad de oportunidades y contribuir a eliminar los techos de cristal, remarcó. La iniciativa, gestionada por la FFIS como órgano gestor del IMIB, busca convertirse en un referente y expandirse en el futuro para incluir a toda persona interesada en participar. Tras la presentación, Xavier Ronald Eekhout Chicharro, responsable de la Unidad de Carreras y Movilidad en Ciencia de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT), abordó el papel de la mentorización y el apoyo a las jóvenes investigadoras en el inicio de su carrera. Además, se celebró una mesa redonda en la que Marta Agudo, Ana Belén Pérez Oliva y María Ángeles Núñez, referentes en investigación en la Región de Murcia, compartieron sus experiencias. Declaraciones del consejero de Salud en la celebración del Día Internacional de la Mujer y la Niña en la ciencia. [mp3]

El consejero de Salud, Juan José Pedreño, y el director general de Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria, Jesús Cañavate, han mantenido un encuentro con los representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión y David Sánchez, a quienes trasladaron el inicio de la elaboración de un nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) que abarcará hasta 2030. En esta reunión se comunicó que ya se ha dado traslado al comité elaborador de la evaluación del plan ya desarrollado y contará asimismo con la participación de pacientes representados en la Federación. Asimismo, el personal técnico de la Dirección General ya ha organizado la primera convocatoria de los grupos. En la actualidad, el plan vigente está prorrogado, por acuerdo de las comisiones técnica y directiva, contando con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras.   El PIER incluye 10 líneas estratégicas, entre las que se encuentran Epidemiologia, Recursos Terapéuticos, Servicios Sociales, Investigación, Prevención, Información  o Educación. Con la puesta en marcha del PIER se han obtenido importantes avances tanto en la prevención de la enfermedad como en la asistencia sanitaria y también se ha evolucionado enormemente en los tratamientos, la información al paciente, las intervenciones a nivel escolar y el apoyo social.