MurciaSalud

Hay frases que, por alguna razón, nos hacen detenernos. Quizá porque ponen palabras a algo que siempre hemos sentido sin haberlo pensado demasiado. En estos periodos de vacaciones, de pausa y de ritmos algo más lentos, encontramos también momentos para pensar, recordar y reencontrarnos con personas y lugares conocidos. Y así, casi sin buscarlo, algunas ideas cobran un significado diferente. Una de ellas tiene que ver con nuestras raíces: saber de dónde venimos también forma parte de saber quiénes somos. Las raíces hablan de lugares, pero sobre todo de personas. De una familia, una forma de vivir, de recuerdos, de costumbres y de valores que hemos ido incorporando casi sin darnos cuenta y que, con el tiempo, también transmitimos a quienes vienen detrás. Antoine de Saint-Exupéry escribió en Ciudadela: «Lo esencial es invisible a los ojos». Algo parecido ocurre con nuestras raíces: no siempre se ven, pero permanecen y forman parte de nuestra manera de entender la vida. Cuando la vida cambia En cuidados paliativos hablamos con frecuencia de biografía. Y no es casual. Cuando aparece una enfermedad avanzada, cambian las rutinas, los proyectos, la autonomía y, en ocasiones, la forma en la que imaginábamos nuestro futuro. En esos momentos, conocer la historia de la persona adquiere una importancia especial. Porque delante de nosotros no hay solamente un paciente y una enfermedad. Hay alguien que ha vivido, que ha querido, que ha trabajado, que ha cuidado a otros. Alguien con vínculos, recuerdos, miedos, preferencias y lugares a los que pertenece. Una historia que comenzó mucho antes de que apareciera la enfermedad. Preguntar qué es importante, quién queremos que esté cerca, dónde nos gustaría ser cuidados o qué necesitamos conservar,  es también una forma de comprender qué significa para cada persona estar bien cuidada. Y muchas veces las respuestas nos llevan precisamente a las raíces: permanecer cerca de la familia, estar en casa, mantener una costumbre, escuchar música, recordar a quienes ya no están o contemplar un paisaje conocido. Cicely Saunders, precursora fundamental en el desarrollo de los cuidados paliativos modernos, lo expresó en una frase que continúa teniendo plena vigencia: «Tú importas porque eres tú, e importas hasta el último momento de tu vida». Importa aliviar el dolor y controlar los síntomas, pero importa también todo aquello que hace que esa persona sea precisamente ella. Cuando la enfermedad avanza pueden cambiar nuestro cuerpo, nuestra autonomía, nuestras rutinas y nuestros planes. Pero hay algo que permanece: nuestra historia. Los vínculos que hemos construido, las personas que hemos querido, los lugares a los que pertenecemos, los recuerdos que nos acompañan y esa forma única de entender la vida que hemos ido construyendo con los años. Por eso, en cuidados paliativos, conocer la biografía no es un añadido al cuidado. Es parte del cuidado. Cuidar es aliviar el dolor y otros síntomas, pero también saber qué tranquiliza, qué preocupa, qué se echa de menos o quién necesita estar cerca. Es entender por qué alguien quiere permanecer en su casa, conservar una determinada rutina o volver a hablar de aquel lugar al que siempre ha llamado hogar. Es reconocer que detrás de cada necesidad hay una persona y, detrás de cada persona, una historia. Quizá las raíces sean precisamente eso: lo que permanece cuando todo cambia. Nos recuerdan quiénes somos y nos sostienen cuando el camino se hace más difícil. Y quizá cuidar bien tenga mucho que ver con eso: con acompañar a una persona sin perder de vista quién ha sido, quién sigue siendo y aquello que, hasta el final, continúa siendo importante para ella.

La literatura como espacio para reflexionar sobre la enfermedad y el final de la vida El 20 de mayo, el Salón de los Espejos del Teatro Romea acogió una nueva sesión de Pensamiento a Escena, dedicada a la novela Memorias de Adriano, de Marguerite Yourcenar, dentro del programa Experimenta Escénica del Ayuntamiento de Murcia. Bajo el título "Poder, amor y finitud", especialistas de distintos ámbitos analizaron una de las grandes obras de la literatura contemporánea desde perspectivas complementarias. Antonio Candeloro (UCAM) abordó la construcción literaria de la obra y su relación con la tradición clásica; Salvador Cayuela Sánchez (Universidad de Murcia) reflexionó sobre el poder, la ética y el legado; y Adoración Lozano Gomariz, coordinadora regional de Cuidados Paliativos del SMS, centró su intervención en la experiencia de la enfermedad, la fragilidad y la conciencia del final de la vida que atraviesan el relato del emperador Adriano. A lo largo de la conversación se puso de manifiesto cómo muchas de las vivencias que narra Adriano recuerdan a las historias que acompañan cada día los profesionales de cuidados paliativos: personas que, al enfrentarse a una enfermedad avanzada, revisan su vida, sus relaciones, sus miedos y aquello que realmente da sentido a su existencia. La sesión, moderada por Ana Reviejo Gómez, mostró cómo la literatura puede abrir espacios de diálogo sobre cuestiones universales como el sufrimiento, la vulnerabilidad o el proceso de morir, contribuyendo a acercar los cuidados paliativos a la ciudadanía desde una mirada profundamente humana. Pacientes y familias, protagonistas en la mesa "Tu voz sigue aquí: la realidad de los cuidados paliativos" En el marco del VII Congreso "Tu Voz Importa", organizado por la Asociación Española Contra el Cáncer, se celebró la mesa de debate "Tu voz sigue aquí: la realidad de los cuidados paliativos", un espacio de encuentro para acercar a la sociedad la realidad de la atención paliativa a través de las experiencias de quienes la viven en primera persona. La mesa contó con la participación de Isabel Teruel, voluntaria de la Asociación Española Contra el Cáncer y esposa de un paciente atendido por un equipo de cuidados paliativos, quien compartió el valor del acompañamiento recibido durante la enfermedad y el impacto que este tuvo tanto para el paciente como para su familia. Junto a ella, Adoración Lozano Gomariz, coordinadora regional de Cuidados Paliativos, explicó cómo estos equipos trabajan para aliviar el sufrimiento físico, emocional, social y espiritual, acompañando a pacientes y familias desde que aparecen necesidades complejas y siempre mediante un abordaje interdisciplinar. La mesa permitió desmontar algunos de los mitos más frecuentes sobre los cuidados paliativos y poner en valor una atención que busca mejorar la calidad de vida y preservar la dignidad de las personas durante todo el proceso de la enfermedad. Formación para voluntariado de la Ambulancia del Deseo El 16 de junio, la Fundación Ambulancia del Deseo organizó en Lorquí el Curso de Atención Paliativa al Final de la Vida, dirigido a su equipo de voluntariado. La formación fue impartida por Manuel Solana Palazón, médico del ESAD del Área III, y Alba Gascón Cárceles, enfermera de la Coordinación Regional de Cuidados Paliativos. Este tipo de iniciativas contribuye a preparar a las personas voluntarias para acompañar con sensibilidad y seguridad a quienes atraviesan la etapa final de la vida, favoreciendo que la cultura de los cuidados paliativos llegue también al ámbito comunitario Literatura, testimonios en primera persona y formación han sido tres vías diferentes para seguir acercando los cuidados paliativos a la sociedad. Porque conocer mejor qué son y cómo acompañan a las personas ayuda a derribar mitos, normalizar la conversación sobre el final de la vida y poner en valor una atención centrada en la dignidad, el alivio del sufrimiento y el acompañamiento a pacientes y familias.