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La literatura como espacio para reflexionar sobre la enfermedad y el final de la vida El 20 de mayo, el Salón de los Espejos del Teatro Romea acogió una nueva sesión de Pensamiento a Escena, dedicada a la novela Memorias de Adriano, de Marguerite Yourcenar, dentro del programa Experimenta Escénica del Ayuntamiento de Murcia. Bajo el título "Poder, amor y finitud", especialistas de distintos ámbitos analizaron una de las grandes obras de la literatura contemporánea desde perspectivas complementarias. Antonio Candeloro (UCAM) abordó la construcción literaria de la obra y su relación con la tradición clásica; Salvador Cayuela Sánchez (Universidad de Murcia) reflexionó sobre el poder, la ética y el legado; y Adoración Lozano Gomariz, coordinadora regional de Cuidados Paliativos del SMS, centró su intervención en la experiencia de la enfermedad, la fragilidad y la conciencia del final de la vida que atraviesan el relato del emperador Adriano. A lo largo de la conversación se puso de manifiesto cómo muchas de las vivencias que narra Adriano recuerdan a las historias que acompañan cada día los profesionales de cuidados paliativos: personas que, al enfrentarse a una enfermedad avanzada, revisan su vida, sus relaciones, sus miedos y aquello que realmente da sentido a su existencia. La sesión, moderada por Ana Reviejo Gómez, mostró cómo la literatura puede abrir espacios de diálogo sobre cuestiones universales como el sufrimiento, la vulnerabilidad o el proceso de morir, contribuyendo a acercar los cuidados paliativos a la ciudadanía desde una mirada profundamente humana. Pacientes y familias, protagonistas en la mesa "Tu voz sigue aquí: la realidad de los cuidados paliativos" En el marco del VII Congreso "Tu Voz Importa", organizado por la Asociación Española Contra el Cáncer, se celebró la mesa de debate "Tu voz sigue aquí: la realidad de los cuidados paliativos", un espacio de encuentro para acercar a la sociedad la realidad de la atención paliativa a través de las experiencias de quienes la viven en primera persona. La mesa contó con la participación de Isabel Teruel, voluntaria de la Asociación Española Contra el Cáncer y esposa de un paciente atendido por un equipo de cuidados paliativos, quien compartió el valor del acompañamiento recibido durante la enfermedad y el impacto que este tuvo tanto para el paciente como para su familia. Junto a ella, Adoración Lozano Gomariz, coordinadora regional de Cuidados Paliativos, explicó cómo estos equipos trabajan para aliviar el sufrimiento físico, emocional, social y espiritual, acompañando a pacientes y familias desde que aparecen necesidades complejas y siempre mediante un abordaje interdisciplinar. La mesa permitió desmontar algunos de los mitos más frecuentes sobre los cuidados paliativos y poner en valor una atención que busca mejorar la calidad de vida y preservar la dignidad de las personas durante todo el proceso de la enfermedad. Formación para voluntariado de la Ambulancia del Deseo El 16 de junio, la Fundación Ambulancia del Deseo organizó en Lorquí el Curso de Atención Paliativa al Final de la Vida, dirigido a su equipo de voluntariado. La formación fue impartida por Manuel Solana Palazón, médico del ESAD del Área III, y Alba Gascón Cárceles, enfermera de la Coordinación Regional de Cuidados Paliativos. Este tipo de iniciativas contribuye a preparar a las personas voluntarias para acompañar con sensibilidad y seguridad a quienes atraviesan la etapa final de la vida, favoreciendo que la cultura de los cuidados paliativos llegue también al ámbito comunitario Literatura, testimonios en primera persona y formación han sido tres vías diferentes para seguir acercando los cuidados paliativos a la sociedad. Porque conocer mejor qué son y cómo acompañan a las personas ayuda a derribar mitos, normalizar la conversación sobre el final de la vida y poner en valor una atención centrada en la dignidad, el alivio del sufrimiento y el acompañamiento a pacientes y familias.

Un espacio para compartir experiencia y seguir mejorando El congreso ha reunido a profesionales de toda España en torno a los principales retos de los cuidados paliativos pediátricos, combinando sesiones científicas, talleres prácticos y espacios de encuentro. El programa ha incluido talleres sobre comunicación con familias, cuidados paliativos perinatales, uso de medicamentos o herramientas como la ¿cuentoterapia¿ para abordar la muerte con niños. Además, se han desarrollado mesas de trabajo sobre aspectos clave como la atención a enfermedades raras, el acompañamiento en el duelo, la prevención de la fatiga por compasión o la importancia de cuidar también a los equipos profesionales. Otros temas destacados han sido la atención en contextos migratorios, la comunicación intercultural o la transición de pacientes pediátricos a unidades de adultos, incorporando también la voz de las familias y de los propios pacientes. Una guía para apoyar la práctica enfermera Junto a esta participación, la Unidad ha contribuido a la elaboración de la Guía de Lenguaje Estandarizado para Enfermería en Cuidados Paliativos Pediátricos, centrada en facilitar herramientas para la práctica clínica. El documento ha sido desarrollado por Jorge Hernández Aparicio, enfermero de la Unidad y coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermería de PEDPAL, junto a Esther Benito Russo, con el aval de la sociedad científica. La guía incluye clasificaciones de cuidados, escalas de valoración y modelos de planificación, con especial atención al entorno familiar, clave en la atención domiciliaria. Su objetivo es apoyar a los profesionales y contribuir a mejorar la atención a los niños y niñas y a sus familias. ¿Los niños no son paliativos; sufren enfermedades limitantes o amenazantes para la vida que requieren cuidados paliativos pediátricos.¿Jorge Hernández Aparicio Trabajo en red para mejorar la atención La participación en este encuentro y la colaboración en esta guía reflejan el trabajo conjunto con otros equipos a nivel nacional y el compromiso de seguir mejorando la atención a los menores y a sus familias.