MurciaSalud

El Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER) ha identificado a 86.121 personas con algún diagnóstico de enfermedad rara (ER) confirmado o en sospecha, según los últimos datos consolidados a fecha 31 de diciembre de 2024. Así se ha hecho público con motivo de la jornada celebrada en la Consejería de Salud con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El concepto de ER aglutina más de 7.000 enfermedades distintas y que, pese a la baja prevalencia de cada una de ellas, en su conjunto pueden afectar alrededor del 6 u 8 por ciento de la población total. El Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia recopila datos de más 50 fuentes de información, las cuales han incorporado hasta el momento cerca de ocho millones de informes de distintas tipologías para identificar a los afectados por alguna de estas enfermedades. El número de enfermedades raras registradas asciende a 107.179 en personas vivas, descontando fallecidos y no residentes en la Comunidad, por lo que hay afectados con más de una enfermedad poco frecuente. El 52,8 por ciento las padecen mujeres y el 47,2 por ciento en hombres. Por último, en el 27,2 por ciento de los afectados consta reconocimiento oficial de discapacidad y en el 9,4 por ciento, reconocimiento de dependencia. Para dar una respuesta óptima y coordinada a estos pacientes, la Región cuenta con un Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) con 178 objetivos evaluados. El consejero de Salud, Juan José Pedreño, indicó que se han iniciado los trabajos para el nuevo Plan junto con las asociaciones de enfermedades raras en la Región. El nuevo PIER quiere contar con el consenso de los sectores implicados, y ya se está trabajando con sanitarios, sociales y educativos para que hagan sus aportaciones, para poder ser presentado este mismo año. El PIER incluirá 10 líneas estratégicas, entre las que se encuentran Epidemiologia, Recursos Terapéuticos, Servicios Sociales, Investigación, Prevención, Información o Educación. Cubren aspectos sanitarios como la detección precoz, diagnóstico, tratamiento, educativos, sociales, de formación, investigación y coordinación entre sectores. Con la puesta en marcha del PIER se han obtenido importantes avances tanto en la prevención de la enfermedad como en la asistencia sanitaria, expuso Pedreño, para añadir que también se ha evolucionado enormemente en los tratamientos, la información al paciente, las intervenciones a nivel escolar y el apoyo social, la formación específica en enfermedades raras para personal sanitario y el fomento de la investigación. Apoyo a las familias Entre las nuevas deducciones aprobadas por el Gobierno regional para la protección y apoyo a las familias en la declaración de la renta de 2025 para los ciudadanos de la Región figura la que cubre los gastos destinados al tratamiento y cuidado de las personas afectadas por enfermedades raras, con un máximo de 300 euros anuales. Esta medida va a permitir que las más de 86.000 personas que viven hoy en la Región afectadas por enfermedades raras puedan beneficiarse de esta desgravación fiscal. Declaraciones del consejero de Salud, Juan José Pedreño, durante la jornada celebrada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. [mp3]

Más de 10.500 pacientes se benefician del sistema de monitorización continua de glucosa tipo flash financiado por el Servicio Murciano de Salud (SMS) y reciben periódicamente en casa los dispositivos. Hoy, previo al Día Regional de la Diabetes que se celebra mañana, el consejero de Salud, Juan José Pedreño, mantuvo un encuentro con la Federación Regional Murciana de Asociaciones de Diabetes (Fremud) y explicó que se ha dado un importante salto en la accesibilidad y la continuidad del tratamiento para los pacientes con diabetes tipo 1 y tipo 2, además de evitarles más de 41.000 desplazamientos a los centros sanitarios durante el año pasado. El sistema flash permite la medición de los niveles de glucosa mediante un sensor que se coloca en la parte posterior del brazo y registra los valores a través del tejido intersticial, lo que evita pinchazos capilares repetidos para el control de la glucemia. Apostamos por la mejora continua de la asistencia a los pacientes diabéticos y en mejorar su calidad de vida, afirmó Pedreño. El consejero recordó que el año pasado se incorporaron nuevos modelos de glucómetros dentro del proceso de renovación tecnológica de los dispositivos utilizados por pacientes diabéticos. Estos equipos ofrecen mayor precisión analítica, conectividad con aplicaciones móviles, favorecen la adherencia terapéutica y la detección precoz de desviaciones en el tratamiento, señaló. Hospital de Día de Diabetes El pasado enero, el Área de Salud I estrenó el nuevo hospital de Día de Diabetes de la Región, que conecta atención hospitalaria y primaria a fin de mejorar la atención sanitaria que se presta a los pacientes. Con esta nueva prestación se asegura una adecuada y rápida accesibilidad de los pacientes diabéticos de esta área y una atención más intensiva e intermedia entre la ambulatoria y la hospitalaria. El primer Hospital de Día de Diabetes regional, que comenzó a funcionar a finales de 2025, es uno de los pocos a nivel nacional y está situado en el centro de especialidades ‘Doctor Quesada’ de Murcia. El centro, donde se emplea tecnología de vanguardia para una óptima atención a los pacientes, cuenta con endocrinos, enfermeras educadoras en diabetes y dos técnicos en cuidados auxiliares de Enfermería. En la Región de Murcia, según datos del SMS, hay alrededor de 107.000 personas con diagnóstico de diabetes, una enfermedad causada por elevadas concentraciones de glucosa en sangre, pero se calcula que otras 60.000 pueden padecerla sin saberlo, lo que eleva la cifra hasta cerca de 170.000. La Consejería de Salud realiza diversas campañas para propiciar hábitos de vida saludables como el fomento de una alimentación sana combinada con actividad física adaptada a cada edad para evitar la diabetes prevenible (tipo 2) con los programas ‘Activa’ o la Escuela de Salud.